Santé mentale et bien-être
La prise en charge de la bêta-thalassémie peut prendre du temps et il faut du courage pour faire face aux défis auxquels vous pouvez être confronté(e).
Si vous vivez avec la bêta-thalassémie, vous êtes confronté(e) à des défis au quotidien.1,2 Essayer de trouver un équilibre de vie tout en gérant la bêta-thalassémie peut être source d’inquiétude et de stress.1
Prendre soin de votre santé mentale est important pour vous aider à surmonter les défis du quotidien. Voir la vie du bon côté peut avoir des conséquences positives sur votre santé lorsque vous êtes atteint(e) de bêta-thalassémie. N’oubliez pas, le moindre petit changement peut avoir un impact positif.
« Je pense que la bêta-thalassémie a définitivement un impact sur l’humeur à certains moments et qu’elle peut également avoir un impact sur l’anxiété et les effets indésirables bien connus de la maladie, notamment à cause des épreuves que nous traversons. »
Ne restez pas seul(e)
Vivre avec une bêta-thalassémie et assister aux rendez-vous médicaux (par exemple, transfusions régulières, surveillance, bilans de santé et rendez-vous à l’hôpital) peut générer un sentiment de solitude.1 Si vous vous sentez mal pendant ces moments-là, ne vous inquiétez pas, vous n’êtes pas seul(e). Il n’est pas rare que les personnes atteintes de bêta-thalassémie présentent de l’anxiété et une dépression.1
La bêta-thalassémie peut avoir de nombreux effets sur votre santé mentale en rapport avec vos symptômes ou votre traitement. Il est possible que vous puissiez avoir besoin de plus de soutien que celui que vous avez reçu dans le passé.1
Ces sentiments sont complètement normaux. Cependant, il est important de rappeler que de nombreux moyens existent pour prendre soin de votre santé mentale et vous aider à vous sentir mieux.1
S’occuper d’une personne atteinte de béta-thalassémie s’accompagne souvent de défis à gérer. Votre propre santé mentale peut donc être affectée.1 N’oubliez pas que si vous prenez soin de votre propre bien-être, vous vous sentirez mieux et serez plus en mesure de soutenir votre proche malade. Demandez de l’aide si vous en ressentez le besoin. Retrouvez ci-dessous des conseils pratiques qui peuvent être également utiles pour vous qui êtes aidant.
Préservez votre santé mentale
Il existe de nombreuses façons de prendre soin de votre santé mentale. L’important est de trouver ce qui fonctionne le mieux pour vous.
Vous souhaitez savoir quelle est la méthode qui vous convient le mieux, les conseils suivants peuvent être un bon point de
Parlez-en à votre équipe soignante
Si la prise en charge de votre bêta-thalassémie commence à affecter votre santé mentale, n’hésitez pas à en parler à votre équipe soignante. Elle peut vous apporter du soutien et vous indiquer quels sont les soins dont vous pouvez avoir besoin. Si nécessaire, elle peut vous orienter vers d’autres services
Construisez un réseau de soutien
Ayez toujours une personne sur laquelle vous pouvez vous appuyer lorsque vous en avez besoin.2 Le soutien des autres peut vous aider à faire face au stress et à améliorer votre humeur. Si vous avez du mal à exprimer votre ressenti, parlez aux autres de vos difficultés au quotidien peut vous aider à obtenir le soutien dont vous avez
De nombreuses personnes atteintes de bêta-thalassémie trouvent utile de parler à d’autres personnes atteintes de la même maladie, à des soignants ou à toutes personnes susceptibles de les comprendre. Renseignez-vous auprès des éventuels groupes de paroles près de chez vous : votre équipe soignante pourra également vous renseigner. Vous pouvez également consulter la page
Autres moyens pour préserver votre santé mentale
L’activité physique participe au bien-être. Sa pratique est connue pour réduire l’anxiété et améliorer la dépression. Chez certains, elle renforce également la confiance en soi et assure une stabilité émotionnelle.3 Consultez les pages consacrées à l’activité physique et la nutrition pour obtenir des idées sur la façon de rester en bonne santé.
Sachez où obtenir de l’aide
Les personnes de votre entourage sont tout à fait capables de vous apporter un soutien émotionnel au quotidien. Parfois, vous pouvez avoir également besoin d’un soutien professionnel.1
L’accompagnement psychologique est très important dans la prise en charge de la bêta-thalassémie.1 Il vous aidera à trouver des moyens pour faire face à des situations difficiles et ainsi vivre mieux avec la maladie.1 Le thérapeute peut vous apporter un soutien de plusieurs façons : vous aider à intégrer des soins personnels adaptés dans votre vie quotidienne, à repérer ce qui influence votre humeur ou à améliorer vos relations avec vos amis et votre famille. 1 Ainsi, vous pourrez renforcer le soutien apporté par vos proches.
Votre équipe soignante est là pour vous aider à préserver votre santé physique mais également votre santé mentale.1,2 N’hésitez donc pas à parler à votre équipe soignante de votre santé mentale. Dites-leur comment vous vous sentez et demandez de l’aide quand vous en avez besoin. Ils peuvent vous adresser à un thérapeute spécialisé si nécessaire.1,2
Prenez soin de vous
Il est important de prendre soin de votre santé mentale. Apprendre à demander de l’aide lorsque vous en avez besoin est un excellent premier pas. Grâce au soutien dont vous bénéficierez, vous pourrez trouver le bon équilibre de vie avec votre bêta-thalassémie.
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