Être atteint d’une maladie chronique peut faire émerger un sentiment de solitude chez le patient.1
Si vous souffrez de bêta-thalassémie, sachez que vous n’êtes pas seul(e). Vous avez la possibilité de nouer des liens avec la communauté de patients atteints de bêta-thalassémie.1
Découvrez les expériences d’autres personnes qui vivent elles aussi au quotidien avec cette maladie. C’est une source de soutien précieux. Vous pouvez partager mutuellement vos expériences et bénéficier de conseils utiles à votre équilibre de vie.1 Vous pouvez ainsi vous apporter une aide réciproque afin d’apprendre à mieux vivre avec votre maladie.
Prendre contact avec des groupes et des associations de patients peut être un excellent moyen de rencontrer des personnes qui font face aux mêmes défis et ainsi, trouver un véritable soutien.1
En effet, les personnes qui sont elles-mêmes atteintes de bêta-thalassémie sont les plus à même de vous comprendre.
Vous pouvez trouver les contacts des organisations
Pour bon nombre de personnes, les réseaux sociaux représentent un moyen actuel de trouver des groupes de soutien.
Les personnes atteintes de bêta-thalassémie ne font pas exception, certaines d’entre elles créent des groupes sur les réseaux sociaux pour se connecter à d’autres personnes atteintes de la même maladie.
Vous pouvez d’ailleurs trouver ces groupes en effectuant des recherches personnelles sur les réseaux sociaux, grâce au bouche-à-oreille ou en vous informant auprès de l’hôpital où vous êtes suivi(e).
Votre équipe soignante connaît peut-être certains de ces groupes et le moyen de les contacter.1 N’hésitez pas à leur demander conseil.
Vos proches et vous pourrez bénéficier du partage d’expériences et des conseils présents sur ces groupes.
Rejoindre une communauté peut vous aider à atteindre un équilibre de vie avec votre bêta-thalassémie.1
Découvrir d’autres expériences de vie, peut vous aider à prendre confiance et à trouver votre propre façon de gérer votre maladie.
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La Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT) SOS GLOBI accompagne et soutient depuis une trentaine d’années les patients et familles de patients atteints de drépanocytose et de thalassémie. Par son maillage territorial et ses 20 associations adhérentes, elle encourage le déploiement d’associations de proximité afin de mieux répondre aux besoins de prise en charge des patients. Attachée à être et à rester le porte-parole des malades drépanocytaires et thalassémiques auprès des autorités sanitaires, elle interpelle et défend les droits des malades en militant pour une meilleure reconnaissance de ces pathologies. Aussi, la FMDT soutient la recherche par la création de sa Fondation de Recherche Nationale pour la Drépanocytose et la Thalassémie.
L’ambition de faire connaitre ces pathologies handicapantes et engager une prise de conscience commune autour d’enjeux de santé publique.
Le FMDT poursuit, en tant que fédération d’associations de proximité, un triple
Créer une mobilisation globale et une émulation de son réseau territorial pour une meilleure cohésion des membres des 20 associations adhérentes à la fédération, toutes reparties dans les territoires et ainsi améliorer la prise en charge et le bien-être des personnes drépanocytaires et thalassémiques en proximité.
Innover et mieux répondre aux besoins des malades : créer de nouvelles associations de proximité et alimenter les travaux de recherche grâce à sa Fondation de Recherche Nationale.
Contribuer à changer le regard sur ces deux pathologies invisibles et handicapantes, en informant le grand public au travers d’actions de sensibilisation, en participant à la formation des futurs professionnels de santé (médecins généralistes et spécialistes), en menant un travail de pédagogie, notamment auprès des professionnels hospitaliers et en contribuant à l’acculturation des institutions sur ces deux pathologies.
Ce site web a été créé avec le soutien de l’association TIF (Thalassaemia International Federation), qui a agi en tant que consultant contractuel pour Vertex.
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