une femme souriante

Gaia, atteinte de bêta-thalassémie en Italie

Aller de l’avant
à l’école
ou au travail

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Démarrez du bon pied : être soutenu à l’école ou à l’université
Connaître vos droits et obtenir le soutien dont vous avez besoin
Trouvez votre chemin avec votre équipe soignante
deux hommes assis discutant ensemble

Démarrez du bon pied : être soutenu à l’école ou à l’université

Comme toutes maladies chroniques, les complications liées à la bêta-thalassémie peuvent être sources de stress et d’anxiété, pouvant affecter aussi bien votre vie personnelle que votre vie professionnelle.1,2

Vous avez les mêmes possibilités et options de scolarité ou de travail mais vous pourriez avoir besoin d’être un peu plus accompagné.2 N’oubliez pas qu’un soutien est à votre disposition partout où vous étudiez ou travaillez. Connaître vos droits et possibilités vous rendra plus confiant à l’école ou au travail.

 

Concilier maladie et vie professionnelle

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Si vous avez un doute spécifique concernant l’école/l’université ou l’activité professionnelle, vous pouvez trouver des groupes de soutien. Votre association de patients pourrait également être en mesure de vous fournir un soutien et des conseils.2,3

La prise en charge de la bêta-thalassémie nécessite du temps et des efforts. De plus, si vous êtes toujours à l’école ou à l’université, vous risquez de passer à côté de moments importants pour vous.2

Les autres personnes à l’école ou à l’université peuvent ne pas comprendre ce qu’est la bêta-thalassémie et l’effet qu’elle peut avoir sur votre vie. Il est important de toujours leur faire savoir quels sont vos besoins pour permettre votre éducation dans de bonnes conditions.2 Apprenez à connaître vos droits dès maintenant, afin de pouvoir gagner en confiance et ainsi demander de l’aide dès que vous en avez besoin. Cela facilitera votre vie scolaire et professionnelle.

Aides pour la vie scolaire

L’équipe scolaire doit être informée des conséquences de la maladie ainsi que de vos besoins spécifiques avec l’accord de vos parents et/ou le vôtre. Cela vous permettra de poursuivre une scolarité la plus normale possible avec vos camarades de classe.2

une fenêtre d'ordinateur et un point d'interrogation

Connaître vos droits et
obtenir le soutien dont vous avez besoin

Quels que soient les défis auxquels vous êtes confronté(e), il peut être utile de comprendre vos droits et de savoir quel soutien vous pouvez demander pour continuer de progresser dans votre éducation et votre carrière.

    Quels sont les types d’aide pour la vie scolaire ?

    En parler aux autres élèves peut permettre une meilleure qualité de vie et faciliter votre insertion à l’école. L’infirmière scolaire joue un rôle important d’information et de soutien. N’hésitez pas à en parler avec elle.2

    • Scolarité en milieu ordinaire :2
      Les parents peuvent obtenir des aménagements spécifiques pour leur enfant en demandant la mise en place d’un projet d’accueil individualisé (PAI) auprès du chef d’établissement scolaire avec l’aide du médecin scolaire et du médecin traitant.
    • Le PAI permettra par exemple : 
      • de boire sans restriction et de sortir de classe ou de se rendre aux toilettes régulièrement ;
      • de bénéficier d’une place en classe, préservée du froid ou de la chaleur ; 
      • la prise de médicaments et la réalisation de séances de kinésithérapie respiratoire ou de soins infirmiers pendant le temps scolaire ; 
      • la remise d’un double jeu de livres, d’un casier individuel, d’avoir des cours polycopiés en cas d’absence ; 
      • l’utilisation de l’ascenseur dans l’établissement scolaire ; 
      • l’adaptation des cours d’Education Physique et Sportive ; 
      • la possibilité d’avoir des horaires aménagés en cas de complication ; 
      • la possibilité de s’absenter pour des consultations médicales ou paramédicales, pour des transfusions ou en cas d’épidémies (grippe, varicelle, etc.) ; 
      • de bénéficier de périodes et d’espaces de repos ; 
      • le respect de règles d’hygiène pour prévenir les infections (lavage de mains, hygiène de la cantine scolaire, entretien des sanitaires, etc.) ;
    • Service d’Assistance pédagogique à domicile (Sapad) :2
      En cas d’absences prolongées dues aux hospitalisations ou aux convalescences, ou d’absences répétées de courte durée notamment en raison des traitements en milieu médical, l’élève peut bénéficier de rattrapage des cours et de soutien pédagogique avec les Sapad à domicile ou à l’hôpital.
    • Centre national d’enseignement à distance (Cned) :2
      Si l’élève n’a pas la possibilité de suivre un enseignement ordinaire, la famille peut faire appel au cours par correspondance du Cned, soit à temps partiel, soit à plein temps.
    • Projet personnalisé de scolarisation (PPS) :2
      En cas de difficultés plus importantes, les élèves peuvent bénéficier d’aide humaine en milieu scolaire ayant le statut d’accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH) pour une prise en charge des écrits en cas de fatigue. Ils peuvent également être orientés vers des unités localisées pour l’inclusion scolaire, des dispositifs de scolarisation adaptés dans une école primaire, un collège, un lycée général et/ou technologique. 
    • Formation dans une classe post-baccalauréat d’un lycée général ou d’un lycée professionnel :2
      Pour poursuivre une formation, les élèves peuvent continuer de bénéficier d'un PAI ou d’un PPS.
      Pour ceux qui souhaitent poursuivre leur parcours en université, un service d’accueil et d’accompagnement des étudiants en situation de handicap est disponible. Les étudiants peuvent, dans certains cas et selon les universités, bénéficier d’un plan d’accompagnement de l’étudiant handicapé (PEH) afin de :
      • mettre en place un aménagement du suivi des enseignements et un accompagnement au cours de la recherche de stage
      • mettre en place des aménagements pour la passation des épreuves d’examens ou concours.

    Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le site du Ministère de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l’Innovation : https://www.enseignementsup-recherche.gouv.fr/fr

      La bêta-thalassémie est-elle une maladie reconnue comme handicap ?

      La bêta-thalassémie est une affection de longue durée (ALD) c’est-à-dire, une maladie chronique grave qui nécessite un traitement prolongé et particulièrement coûteux. 2,4 Les dispositifs ALD ouvrent droit à des aides, notamment financières.

        Quels soutiens pendant la vie professionnelle ?

        Il est tout à fait possible de travailler dans un milieu ordinaire. Quelles que soient vos envies, des dispositifs existent pour vous soutenir en cas de difficultés professionnelles :

        • Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) :2
          Toute personne en situation de handicap peut faire une demande de RQTH auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). La RQTH permet notamment l’accès à : 
          • des centres de préorientation et à des centres ou contrats de rééducation professionnelle ;
          • des entreprises du secteur adapté ou à des établissements et services d’aide par le travail (ESAT) ;
          • une aide à la recherche d’emploi ou au maintien en poste à travers un suivi personnalisé assuré par des structures spécialisées ;
          • la prestation de compensation du handicap (PCH), une allocation versée aux personnes en situation de handicap. 
          • un suivi médical renforcé auprès des services de santé au travail ;
          • un départ anticipé à la retraite sous certaines conditions.
        • Services pour l’insertion et le maintien en emploi :2
          Dans chaque département, des services sont prévus pour l’insertion professionnelle et le maintien en emploi des personnes en situation de handicap.
          • Le réseau « organismes de placement spécialisés » a pour mission d’accompagner et de placer les travailleurs handicapés orientés en milieu ordinaire par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapés), avec un contrat de travail durable, ainsi que de favoriser leur maintien dans l’emploi.
          • Le service de santé au travail est une équipe pluridisciplinaire comprenant des médecins du travail, des collaborateurs médecins, des internes en médecine du travail, des intervenants et des infirmiers. Il aide le salarié et guide l’employeur pour, soit adapter le poste actuel, soit rechercher un poste plus en adéquation avec les difficultés du salarié impacté.
          Quelles sont les personnes à contacter au travail dans le cadre d’une ALD ?

          Le médecin du travail est le premier interlocuteur. Il analysera votre poste, les conditions de travail liées à l’environnement du poste (aération, bruit, éclairage, température) qui pourraient le rendre incompatible avec vos capacités. Ensuite, il analysera les différentes solutions qui peuvent être mises en place pour vous aider. Ces solutions seront décidées en concertation avec vous et avec votre employeur.2,6

          Votre employeur reste un interlocuteur important. Si vous devez reprendre votre travail, il pourra vous organiser une visite de pré-reprise afin d’anticiper vos besoins ultérieurs par des aménagements de poste. Votre employeur doit aussi s’assurer de votre adaptation au poste occupé.2,6

            Puis-je accéder à un soutien financier ?

            Dans le cas d’une ALD, les frais de santé liés à votre maladie sont pris en charge par la sécurité sociale. Attention, certains frais peuvent rester à votre charge !2

            Si vous êtes en situation de handicap, la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de votre lieu de résidence peut vous venir en aide pour financer vos besoins liés à votre perte d’autonomie tels que l’aménagement de votre logement ou de votre véhicule, des aides techniques et également faire appel à une aide à domicile pour vous aider à accomplir les actes de la vie quotidienne.2 

            Une pension d’invalidité est également possible pour les personnes adultes de moins de 60 ans dont la capacité de travail ou de revenus est réduite d’au moins deux tiers du fait de la maladie. Toute demande de pension d’invalidité doit être adressée à la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM).2

              Comment disposer d’aides humaines et matérielles ?

              Du fait de votre maladie chronique ou ALD, vous pouvez souffrir d’une perte d’autonomie temporaire ou définitive. Sachez que des aides existent, renseignez-vous sur leur condition de mise en œuvre :5

              • Aide à la personne : vous pouvez recourir aux services d’une aide-ménagère à domicile habilitée. Certaines caisses de retraite (si vous êtes retraité(e)) et de nombreuses mutuelles peuvent vous accorder ce service.
              • L’aide personnalisée à l’autonomie (APA) : si vous êtes âgé(e) de plus de 60 ans, l’APA permet de couvrir les dépenses liées à votre perte d’autonomie, telles que la rémunération d’une aide à domicile, les dépenses de transport, les achats d’aides techniques, les travaux d’adaptation du logement, etc.
              • Aide au retour à domicile après hospitalisation (ARDH) : si vous sortez d’hospitalisation, sous certaines conditions, votre caisse de retraite peut vous accompagner lors de votre retour au domicile.
              • L’Agence nationale pour l’habitat (ANAH) accorde des subventions pour améliorer votre résidence principale et peut participer à l’adaptation de votre logement.
                Puis-je bénéficier d’aides si je suis travailleur indépendant ?

                Les indépendants sont des travailleurs qui ne disposent pas de contrat de travail. Ils peuvent être dirigeants d’entreprise, artisans, exercer une profession libérale, etc. Si c’est votre cas, vos protections sociales relèvent également du régime général de la Sécurité sociale.

                Bien que vous ne soyez pas suivi(e) par un médecin du travail, vous pouvez bénéficier de bilans de prévention gratuits, organisés par l’Assurance Maladie. Ces bilans sont pratiqués par votre médecin généraliste ou par votre médecin traitant.

                Si la maladie vous empêche de travailler, vous pouvez recevoir des indemnités journalières. Votre médecin établira pour vous un arrêt de travail que vous devrez envoyer au service médical de la caisse du régime de la Sécurité Sociale.

                Si vous êtes artisan ou commerçant et que vous vous trouvez dans l’incapacité totale ou partielle de reprendre votre travail en raison de votre maladie, vous pouvez sous certaines conditions, bénéficier d’une pension d’invalidité.

                Pour avoir plus d’information sur ces sujets, n’hésitez pas à consulter :

                Trouvez votre chemin avec votre équipe soignante

                Que vous travailliez ou que vous soyez étudiant, votre équipe soignante peut vous aider à trouver des moyens de préserver votre santé physique et votre bien-être émotionnel au travail ou à l’école. Ensemble, vous pouvez trouver un moyen de gérer votre maladie et de profiter de votre éducation ou de votre carrière.

                N’oubliez pas que vous avez des droits à l’école, à l’université et au travail. Avec un soutien de qualité, vous pouvez poursuivre la carrière que vous choisissez et réussir.

                une femme tenant une tasse au milieu d'un groupe de personnes

                Aisha, atteinte de bêta-thalassémie au Royaume-Uni 

                Trouvez votre chemin

                En savoir plus
                  Références
                  1. Ministère de la santé et de la prévention. Vivre une maladie chronique. Disponible sur : https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/vivre-avec-une-maladie-chronique/ Consulté le 14/10/2022.
                  2. Orphanet, Inserm. Bêta-thalassémies. 2020. Disponible sur : https://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/BetaThalassemie_FR_fr_HAN_ORPHA848.pdf Consulté le 14/10/2022.
                  3. HAS. PNDS – Syndromes thalassémiques majeurs et intermédiaires. Juillet 2021.
                  4. Assurance Maladie. Qu’est-ce que le dispositif appelé Affection Longue Durée (ALD). Disponible sur : https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/maladie-accident-hospitalisation/affection-longue-duree-ald/affection-longue-duree-maladie-chronique Consulté le 14/10/2022.
                  5. Assurance Maladie. ALD et maladies chroniques : quelles aides humaines et matérielles ? Disponible sur :  https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/affection-longue-duree-maladie-chronique/affection-longue-duree-maladie-chronique/ald-maladies-chroniques-aides-humaines-materielles Consulté le 14/10/2022.
                  6. Ministère de la santé et de la prévention. Vie professionnelle. Disponible sur : https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/vivre-avec-une-maladie-chronique/article/vie-professionnelle Consulté le 14/10/2022.
                  7. Assurance Maladie. Travailleurs indépendants : vos droits et démarches. Disponible sur : https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/salaries-travailleurs-independants-personnes-sans-emploi/emploi-independant-non-salarie/travailleurs-independants-vos-droits-et-demarches Consulté le 20/10/2022.